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Ni Téléthon, ni Sidaction

samedi 4 décembre 2010 , par Christian Portal


J’avais déjà écrit un article pour inciter à ne pas donner au Téléthon. Comme chaque année, je ressens la même indignation devant le battage médiatique qui s’exprime sans la moindre retenue ni le moindre esprit critique.

On retrouve, comme chaque année, la même Hélène Cardin sur France-Inter s’esbaudir sur les formidables progrès permis par les moyens donnés à la recherche. Certes, les travaux sur le génome sont très importants mais il faut bien admettre qu’il s’agit d’un pari très risqué sur l’avenir quant à préjuger de leur impact sur la résolution des maladies génétiques.

Comme je l’avais déjà signalé, l’énorme volume de moyens financiers dévolus essentiellement à ce type de recherche pose plusieurs problèmes :

  • De nombreuses équipes de recherche sont mobilisées autour de ce type de travaux parce qu’elles sont alimentées par cette manne financière. Quand on est chercheur, on a, bien évidemment, intérêt à intégrer des équipes qui travaillent sur ces sujets car on bénéficiera de moyens importants et d’une considération médiatique gratifiante.
  • Les autres chercheurs manquent de moyens et ainsi leurs travaux avancent moins vite et sont moins considérés.
  • Ce déséquilibre contribue à déterminer une pensée scientifique qui n’est plus conduite par une démarche éthique ou philosophique mais par les moyens qui y sont affectés.

Cette question est tout à fait fondamentale. En effet, depuis l’origine de la science, c’est la démarche philosophique qui engage la réflexion et permet de déterminer la nature des recherches à construire. Il pouvait ainsi se dégager plusieurs écoles de pensée.

Bien sûr, l’État et le pouvoir ont progressivement orienté, par la sanction, les crédits ou la planification, les grandes directions données à la recherche. De la même façon, dans le domaine de la recherche appliquée, on connait l’impact des financements privés mais, dans une certaine mesure, il pouvait s’établir un certain équilibre du fait de l’action publique et grâce aussi à la qualité de la réflexion des chercheurs.

L’autre point critique trouve sa source dans les dérives qui ne peuvent manquer de s’installer quand une association gère les sommes d’argent récoltées, tellement importantes en raison de l’impact du Téléthon. Cela donne lieu à des frais de gestion qui peuvent devenir disproportionnés ou des investissements financiers qui peuvent devenir choquants en regard des objectifs poursuivis. Par exemple, pour les myopathies, on est passé d’un soutien aux familles à un soutien de la recherche et comme le deuxième est plus gratifiant que le premier, on ne peut que constater que la part du gâteau qui bénéficie aux familles des malades tend à prendre une allure ridiculement indécente. Ceci d’autant que la télévision montre les enfants malades et leurs souffrances comme un mendiant exhibe ses moignons.

Maintenant, la polémique initiée par Pierre Bergé est indigne, dans la mesure où le Téléthon pourrait nuire au Sidaction. En réalité, le SIDA semble continuer de souffrir d’un déficit de compassion que les actions un peu trashes ou provocatrices des mouvements homosexuels n’ont pas contribué à réduire.

Par contre, pour le SIDA comme pour les maladies génétiques, les recherches conventionnelles ne donnent pas de résultats probants. Dans les deux cas, on est déjà allé trop loin et tout le monde refuse de faire marche arrière et reconnaître que, peut-être, il faudrait changer de voie ou diversifier la direction des recherches.

Par exemple, pour le SIDA, il existe toujours des questions troublantes. Si le virus a bien été découvert et isolé, alors on devrait avoir été en mesure de le cultiver et il devrait se trouver dans un certain nombre de laboratoires de la planète, des cultures de VIH, exactement comme on possède du virus de grippe y compris l’espagnole retrouvé dans des cadavres congelés. Or, on ne trouve pas trace dans la littérature d’un laboratoire possédant une culture de VIH. Voilà une question embarrassante. Autre question : Pourquoi les professionnels du sexe, non drogués, ne sont pas touchés par le SIDA malgré de nombreux contacts réputés contaminants ? Pourquoi, de la même façon, le milieu échangiste, pourtant en pleine expansion, et malgré le peu de précautions prises, est-il si peu touché ?

J’affirme que ces milieux ne sont pas touchés parce que les acteurs porno sont de plus en plus visibles et médiatisés et que leur maladie serait également très démonstrative. Or il n’en n’est rien. De même, quelques études menées par le journal Le Point montrait que l’échangisme était pratiqué par des populations banales et peu marquées par un goût aventureux et une culture du risque. S’ils avaient été touchés par la maladie, il est fort probable que cette pratique aurait été fortement freinée. Or, là aussi, il n’en est rien.

En l’absence d’une solidarité majoritairement tournée vers les malades et leurs familles, j’estime qu’il ne faut pas donner lors de ces quêtes-spectacles. Un coup de frein aux dons serait certainement mal interprété et sans doute comme un effet de la crise mais ce serait peut-être l’occasion de poser une réflexion de fond.

Par ailleurs, la recherche systématique du record de dons, à l’égal d’un record sportif, est véritablement obscène, surtout quand il s’accompagne de la mise en spectacle de la misère subie par les enfants mais aussi par leurs familles.

Si je pousse à ce qu’il faut bien considérer comme une désobéissance civile et au refus de dons, ce n’est pas pour justifier un quelconque égoïsme, mais bien pour appeler à une réflexion salutaire afin de comprendre le sens des maladies et pour pouvoir engager un traitement à la fois social et thérapeutique.

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